perjantai 8. huhtikuuta 2016

Uinuva pirulainen

Ajattelin kertoa hieman elämästä endometrioosin kanssa. Ihan kaikkea endometrioosiin liittyvää en varmasti saa tähän tekstiin pakattua, mutta pieni pintaraapaisu kuitenkin. Kuten jo aiemmin olen maininnut, niin se pirulainen uinuu tällä hetkellä, onneksi. Olisiko syynä uinumiseen lääkitys, stressaamaton elämä, läsnäoloharjoitukset vai se, etten ole enää homeisessa työpaikassa, ei voi tietää. Ja varoitus: jos olet herkkähermoinen ja et kestä verta ja suolenpätkiä, niin ei kannata lukea eteenpäin. ;)

Endometrioosi on siis kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti ja sitä sairastaa arviolta 5-10 % hedelmällisessä iässä olevista naisista. Kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolelle, kuten munasarjoihin, munanjohtimiin, kohdun, suolen ja virtsarakon pinnoille ja on myös hurjia tarinoita siitä, että kyseistä kudosta on kasvanut jopa keuhkoissa, palleassa ja sydämessä. Endometrioosi on uusiutuva, krooninen sairaus ja aiheuttaa mm. kroonista kipua sekä lapsettomuutta. Lisää virallista tietoa löytyy täältä: http://www.endometrioosiyhdistys.fi/fi/tietoaendometrioosista

Siitä lähtien, kun 'se aika kuusta' tuli elämääni, niin olen kipuillut, välillä enemmän ja välillä vähemmän. Pahimmillaan olo oli kuin kauhuleffoista: tiedättekö sen kohtauksen, missä jäätävä verimassa syöksyy portaikosta? Se fiilis oli pöksyissäni joka kuukausi ja se kipu, ei piru, eihän sitä meinannut kestää ollenkaan. Usein kipu meinasi viedä tajun, oksetti ja heikotti. Jalat oli lähteä alta monta kertaa, eikä se johtunut siitä, että ohi käveli järkyttävän komea adonis.

'Se nyt vain on naisen elämää'- ja 'syö rautatabletteja'-lauseet lääkäreiden suusta saivat tuntemaan oloni hyvin epäonnistuneeksi, naisena. Enkö minä kestä normaalia naisen elämää? Olenko jotenkin muita heikompi? Sitten kuulin sanan endometrioosi ja aloin tutkailla asiaa enemmän. Oireet täsmäsivät, mutta diagnoosin saaminen kesti pitkään. Olen kokeillut varmaan kaikki e-pillerimerkit, mitä markkinoilla on. Kyllä, olen kokeillut jokaista riittävän pitkään. Ei, en ole lopettanut niiden käyttöä viikon jälkeen, kun ei mieleistä muutosta ole heti näkynyt. Tiedän, että hormonaalisia valmisteita pitää käyttää vähintään 3 kuukautta, mielellään yli 6 kuukautta.

Lapsettomuusasian olen käsitellyt mielessäni jo hyvin nuorena. Ajattelin, että jos sairastan kyseistä sairautta, enkä tule ikinä saamaan lapsia, niin asia on ihan ok minulle. Ajattelin myös, että jos seurustelukumppanini haluaa joskus lapsia, niin minä en ole oikea kumppani hänelle. En nimittäin ole koskaan kokenut pakottavaa 'vauvakuumetta'. Vaan olen hyväksynyt lapsettomuuden. Olen aina ajatellut, että lapsia saadaan, eikä tehdä väkisin. Enkä todellakaan halunnut lähteä tekemään lasta ihan vain sen takia, että se saattaa helpottaa kipuja, hetkeksi.

Endometrioosi vaikutti aiempiin parisuhteisiini: joko en uskaltanut puhua aiheesta tai sitten sain kuulla klassisia lauseita, kuten: kipu on vain korvien välissä. Kun aloin tapailla nykyistä puolisoani, pamautin tietopaketin endometrioosista heti tiskiin ja pelkäsin, että nyt se kyllä juoksee ja lujaa. No, eipä juossut. Ihanasti on tukenut ja auttanut, tuonut kipulääkettä ja lämpöhauteita, kun olen itkenyt kivun lamaannuttamana sängynpohjalla. Mielelläni en kipulääkkeitä halua syödä, mutta pahimpina päivinä niistä todellakin on apua. Pitkään tutkailin ja mietin endometrioosia yksin, kokeilin erilaisia ruokavaliomuutoksia(osa auttoi ja jäi elämääni, osa ei), mielenhallintaa, ym. ja kuulostelin kehoani, mitkä asiat vaikuttavat olotilaani. Pitkät automatkat ja esimerkiksi moottorikelkkailu eli tärinäkipu oli painajaismaista tuohon aikaan.

Olin 28-vuotias, kun menin uusimaan e-pillerireseptini(kyllä, vaati lääkärikäynnin) ja tapasin ihanan, perehtyneen terveyskeskuslääkärin. Lääkäri tiesi endometrioosista paljon, eikä kysellyt 'mikä endometrioosi', kuten jotkut lääkärit. Pääsin vihdoin ja viimein ensimmäiseen leikkaukseen, laparoskopiaan ja sain virallisen diagnoosin. Laparoskopiassa minulta löydettiin endometrioosipesäkkeitä ja osa niistä polteltiin leikkauksessa pois. Eniten oireita aiheuttaneet pesäkkeet kuitenkin jätettiin, pesäkkeet, jotka olivat virtsarakon pinnalla sekä virtsanjohtimissa. Kuten arvata saattaa, tietty oireilu jatkui. Aloitin työt uudessa työpaikassa ja aloin saada muitakin oireita(sisäilmaoireilu). Olin hämilläni, että nytkö kroppani stoppaa ihan täysin. Vatsani turpoili suunnattoman kokoiseksi palloksi, kipu oli sietämätöntä ja saatoin kuulla onnitteluja 'vauvavatsastani'. Lääkäritkin olivat hämillään tilanteesta. Vaikka mieli olisi tehnyt useimmiten kontata ja möyriä sikiöasennossa lattialla, sinnittelin töissä.

Alla vertailussa vatsan normaalitilanne ja se 'vauvamaha'... (ja kyllä, meillä on välillä tavarat taustalla ihan levällään.. :D)



Oireilurumban aikana kokeiltiin hormonikierukkaa sekä sen lisäksi keltarauhashormonia ja erästä rintasyöpään käytettävää lääkettä, joka toi mukanaan iki-ihanat vaihdevuodet. Näiden jälkeen kokeiltiin uutta, nimenomaan endometrioosiin tarkoitettua keltarauhashormonivalmistetta, Visannea. Se toi jonkinlaista helpotusta ja vei kuukautiset mennessään, mutta pahimmat kivut selän puolella sekä pissaamisvaivat jatkuivat. 31-vuotiaana minut leikattiin uudelleen. Pesäkkeitä löytyi ja niitä polteltiin pois, samoin poistettiin selän puolelta iso hyytelöinen möllykkä ja myös rakon ja virtsanjohtimien endometrioosipesäkkeet. Voi sitä ihanaa tunnetta ensimmäistä kertaa pissatessa, ilman kipua! :D

Tuon leikkauksen jälkeen kipuilua on ollut jonkin verran, mutta harvakseltaan, etenkin sen jälkeen, kun jäin pois töistä. Olen huomannut, että myös sisäilmaltaan sairailla rakennuksilla on asiaan vaikutusta. Olen päätellyt asian niin, että kun elimistössä on päällä tulehdustila kuten endometrioosi ja sinne pukataan vielä kyytipojaksi esimerkiksi hometoksiineja, niin hyvä oireita aiheuttava cocktail on valmis. Mutta muistakaa, tämä on vain minun ajatukseni.

Kohtaan vieläkin ihmisiltä kommentteja, että kipu on ihan normaalia ja kuuluu naisen elämään tai kaikki kova kipuilu ja oireilu johtuu vain sokerista tai maidosta tai liikuntatottumuksista tai kasvisruokavaliostani tai korvien välistä. Tai en ole treenannut lantionpohjalihaksiani, kyllä perskele olen! Koottuja selityksiä kuullessa en kuitenkaan ole jaksanut lähteä selventämään nykyisiä elämäntapojani tai ylipäätänsä puolustelemaan. Se nyt vain on valitettava tosiasia, että ihmiset yleensä arvioivat ja tulkitsevat muiden elämää oman elämänsä ja kokemuksensa kautta. Mutta me ihmiset emme ole samanlaisia, meidän kehomme ja mielemme eivät toimi samalla tavalla. Jokainen on yksilöllinen ja uniikki. Se, mikä toimii yhdelle, ei välttämättä toimi muille. Kokeilemalla löytyy se oma tapa liikkua, ravita ja lääkitä kehoa. Ja oman kehonsa viestejä ja tuntemuksia kannattaa kuulostella. Uskon, että jokainen tietää sisimmässään, kun kroppa ei oikeasti voi hyvin ja jokin on vialla. Rohkeutta on lähteä hakemaan apua, eikä kärsiä itsekseen.

Endometrioosi kulkee aina mukanani ja meitä endometrioosia sairastavia on paljon. Edelleenkin sairaudesta tiedetään liian vähän, mutta parempaan suuntaan ollaan koko ajan menossa. <3 Ollaan siis lempeitä toisillemme, kuunnellaan, ollaan läsnä ja opitaan toistemme tarinoista. Tämä maailma on nimittäin aika ihmeellinen paikka, kaikesta kivusta huolimatta. <3


2 kommenttia:

  1. ohhoh kylläpä siinä oli aikamoinen tietopläjäys. Oon kyllä tienny et endo on jäätävä sairaus vaan nyt tän luettua oikeesti tajuaa et tuohan on ihan painajaismainen sairaus. ja minä kun pidin omaa sairauttani kauheana :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Aurora kommentista. :D Onneksi kuitenkin tietoutta tulee koko ajan lisää, joten samalla myös hoitokeinojakin..

      Poista