Vertaistuen voima.

Elämä yllättää aina silloin, kun päätät, ettet anna ajatustakaan sairaudellesi ja eristäydyt kotiin, jottet oireilisi. Näin kävi myös eilen illalla...

Olin viettänyt päivän homeiden, sädesienten ja muovimattojen liimojen hajussa, pääkipu oli järkyttävä. Oli ihana viettää päivä ihmisen kanssa, joka tiesi sanomattakin, mikä milläkin hetkellä vei äänen ja sai pään ihan pökkyrälle. Päivä oli ihan järjettömän mukava, mutta tämä sivuvaikutus ei ollut yhtään kiva. Tuntui kuin joku ilkikurinen olisi työntänyt sukkapuikkoja pääni sisään molemmin puolin ohimoita. Poskionteloita särki. Särkylääke ei auttanut, kuten ei yleensäkään tämän sortin pääkipuun. Meillä oli ollut puhetta nähdä erään toisen kohtalotoverin kanssa illemmalla ja olin jo perumassa tapaamista. Mutta tämä ihana ihminen ilmestyi kaatosateessa luokseni ja rupattelimme kokemuksistamme sateen ropistessa valokatteeseen. Oli ihana taas huomata, etten ole ainut. En ole hullu, vaikka 'hullun' diagnoosi olisi varmasti helpompi käsitellä ja jokseenkin hoidettavissa.. Oli ihana kuulla toisen ihmisen kokemuksia homeista, kemikaaleista, hajuista ja jakaa myös omia kokemuksiaan. Ja joka kerta ymmärrän enemmän tätä sairautta.

On varmasti paljon ihmisiä, jotka oireilevat sisäilmasta, mutta eivät osaa yhdistää oireiluaan sisäilmaan/homeisiin/kemikaaleihin. On ihmisiä, joilla on erinäisiä oireita, joille ei ole löytynyt selittävää diagnoosia tai ovat saaneet diagnoosiksi esimerkiksi 'määrittelemätön astma' tai 'määrittelemätön reuma'. Ja kun tällainen ihminen tulee luo ja haisee vahvasti maakellarille, niin ymmärrän. Mutta on myös niitä, jotka eivät oireile lainkaan. Olkaa onnellisia siitä. <3

Tästä kokemusten jakamisesta ja vertaistuen voimasta innoissani kerronkin teille ensi viikon perjantain, ilman päivän (26.8.16) tapahtumasta Oulussa, Ainolan puistossa klo 18.

Vertaistuen merkityksestä keskustellaan Oulun Seudun Hengitysyhdistyksen järjestämällä piknikillä. Kokoonnutaan Kahvila Kiikun edessä, josta ilmapalloja seuraamalla löytyy tapahtumapaikka suihkulähderannalla. Ohjelmassa tietoisen hengittämisen harjoitukset Tuija Rantamaan ohjaamana sekä ilma-aiheisia yhteislauluja. Paikalla on myös sisäilmasta sairastuneita kokemustoimijoita, minä ja kaksi muuta rohkeaa, kertomassa omat tarinamme.

Suoralainaus tapahtuman esittelystä tässä: 'Hengitysliitto ja hengitysyhdistykset eri puolilla Suomea muistuttavat Ilman päivänä siitä, että tällä hetkellä suurin ilmanlaadun ongelma on sisäilma. Sisäilmaan liittyvät ongelmat koskettavat tuhansia suomalaisia. Jopa 600 000 – 800 000 suomalaista altistuu päivittäin kosteus- ja homevaurioille kodeissa, työpaikoilla, kouluissa ja päiväkodeissa. Sairastuneita on arviolta tuhansia.
Kutsumme kaikki esteettömään ulkoilmaan keskustelemaan aiheesta ja erityisesti vertaistuen merkityksestä. Vertaistuki on tärkeää sisäilmasta sairastuneille, jotka voivat terveytensä lisäksi menettää esimerkiksi kotinsa tai työpaikkansa. Vertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa ajatuksia ja kokemuksia muiden sairastuneiden kanssa ja saada toisilta tukea. Vertaistukea tarjoavat esimerkiksi paikallisten hengitysyhdistysten vertaisryhmät eri puolilla Suomea.' Tervetuloa siis kaikki mukaan!

Tapahtumassa kerrotaan myös Hengityssairaiden vertaistoiminta verkossa -projektista, joka kehittää ja kokeilee verkossa Skype -yhteydellä toimivia vuorovaikutteisia vertaisryhmiä, jotka ovat sekä diagnoosipohjaisia että teemallisia. Vertaisryhmien toiminta on voimavaroja vahvistavaa. Verkkovertaisryhmät kokoontuvat noin kerran kuukaudessa Skype -yhteydellä. Yhteen ryhmään otetaan 6 - 8 osallistujaa ilmoittautumisjärjestyksessä. Itse olen mukana kahdessa ryhmässä ohjaajana: Hetki omalle hyvinvoinnille - lisää iloa ja energiaa hengityssairaiden omaishoitajille sekä Hetki omalle hyvinvoinnille -lisää iloa ja energiaa hengityssairaille (diagnoosista riippumatta). Myös sisäilmasairaille on oma vertaistukiryhmänsä. Hetki omalle hyvinvoinnille-ryhmissä voidaan käsitellä osallistujien toiveiden ja tarpeiden mukaisesti esim. stressinhallintaa, läsnäolon taitoja, arvojen mukaista elämää tai työkaluja hyvään uneen. Vahvistetaan omia voimavaroja, lisätään iloa ja työkaluja sairauden keskelle. Jos kiinnostuit ryhmään osallistumisesta ja sinulla on jo toiveita hyvinvointiryhmän ohjelmaan, niin otahan rohkeasti yhteyttä. :)

Lisätietoa projektista täältä:
http://www.hengitysyhdistys.fi/oulunseutu/content/vertaisryhm%C3%A4t-verkossa

Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee mukaan sekä Ilman päivän-tapahtumaan että verkkovertaisryhmiin. Olette lämpimästi tervetulleita! Älä jää sairautesi kanssa yksin. <3

 

Elämää sisäilmasairauden kera.

Tämä kesä, ihana, aurinkoinen ja lämmin. Jotkut ovat sanoneet, että olisi satanut paljon. Itsestä tuntuu, että on ollut pelkästään lämmintä höystettynä muutamilla sadekuuroilla. No, kuitenkin. Tämä lämpö on ilmeisesti tehnyt taas sen, että homeitiöt lentelevät ympäriinsä...eli herkkä nenäni haistaa hometalon jo kaukaa. Siksikin on ollut välillä tukalaa käydä ostoksilla, ruokakaupassa, lenkillä, kylässä, kahvilla, jne. Suru iskee eniten puseroon silloin, kun kävelee vanhainkodin ohi, joka haisee ihan jäätävälle maakellarille/homeelle/sädesienelle. Voi niitä vanhuksia, jotka siellä asuvat.

Itsekin vielä opettelen tämän sairauden monia muotoja ja saloja... Päätinkin kirjoittaa teille pieniä pintaraapaisuja sisäilmasairaan/hengityssairaan elämästä.

Kävelyllä:
Olen oppinut kiertämään jo tietyt talot kaukaa, niistä pöllähtävän homeen takia. Mutta toisinaan niitä ei pysty välttelemään esimerkiksi tietöiden takia. Silloin pidätetään hetki hengitystä tai otetaan muutama rivakampi juoksuaskel. ;) Maskia en kuitenkaan käytä, sillä toipuminen on nopeampaa, kun ei ole enää päivittäistä altistumista.

Kylässä/väkijoukossa:
Eräs ihana ystäväni ehdotti kahvihetken pihallaan, kun tiesi heidän talon ongelmansa ja oireiluni. Ystävät. <3
Väkijoukossa ei tarvitse olla kuin yksi ihminen, jolla on esim. kunnon myskihajupommituoksu tai kirpparilta ostettu hometalon vaate (vaikka se olisi pesty moneen kertaan) tai hän asuu hometalossa tai hänellä on uusi vaate kyllästettynä homeenestoaineella ja oireet ovat päällä. Yskittää, lehahtelen kirjavaksi, päätä särkee.
Edelleenkään en kaikkialla osaa ottaa puheeksi ihmisten asuntojen sisäilma-/homeongelmaa, koska tätä asiaa ei aina osata ottaa vastaan. Kinkkinen homma. Vinkkejä?

Kaupassa:
Eräässä kaupassa olen pyörtyä jauhohyllyjen väliin homeen hajun takia, toisessa kenkäosastolle ja seuraavassa maitohyllylle. Ja kassajonossa on tukalaa hometalon asukkaan tullessa taakseni. En vieläkään ole oppinut haistelemaan kaikkea ennen kuin ostan. Mm. banaanit ovat haisseet sekä maistuneet homeelle. Tuotteissa (esim. vaatteet) myös käytetään homeenestoaineita, jotka jo itsessään haisevat homeelta (nämä jäävät ostamatta). Pari huonekaluliikettä kierrän kaukaa..
Eräässä uudessa kauppakeskuksessa mietin, mistä oireilu johtuu ja huimaa todella pahasti, kun menen ylimpään kerrokseen. Oireilu pahenee, kun olen WC-tilojen kohdalla. Poistuttuani kyseisestä kerroksesta oireilukin poistuu. Olen testannut tämän nyt neljä kertaa ja joka kerta sama homma. Kenties laitettu laattaa märälle pohjalle vai materiaalit?

Autokaupoilla:
Kemikaalicocktail. Nam. Päätä särkee ja oksettaa. Ei puhettakaan, että istuisin edes hetkeksi autoon, johon on tehty otsonointi, saatikka ollut hometaloasukkaan omistuksessa (ja tehty otsonointi). Tai jos erehdyn istumaan, niin sen tuntee nahoissaan. Eräissä uusissa autoissa käytetään niin voimakkaita tököttejä, että se saa pään täysin pyörryksiin. Pahimmillaan alkaa TRE-tärinät ja seuraavalle päivälle luvassa 'krapula'.

Vieraana homemökillä:
Nukun yöni mieluummin teltassa, jos tiedän mökin olevan homepommi. Mikä sen ihanampaa, kuin herätä lintujen lauleskeluun aamulla. <3 Sitä paitsi, teltassa nukkuu kuin tukki.
Saan kuitenkin oireita mökin ympäristössä ja, jos esimerkiksi ruokailut järjestetään kyseisessä rakennuksessa. Esimerkiksi viikon vierailun jälkeen ei yskiminen lopu sieltä poistuttua, vaan yskin vielä monta viikkoa. Ja mökkireissulle otan sellaiset vaatteet matkaan, jotka voi tarvittaessa nakata roskiin.

Festareilla:
Voi tätä muovi-/kumimattojen voimakasta aromia. Ja ovatpa nähtävästi säilytetty homeisessa varastossa. Musiikki ja ystävät kuitenkin ovat minulle kaikki kaikessa, joten yskänpuuskien kera surffaan festarit kunnialla läpi ja yskin sekä niistän pari päivää rööreistäni mustaa räkää.

Terveydenhuolto (sairaala, terveysasema):
Homeet ja sädesieni. Ääni lähtee, kasvot helottavat punaisena, lämpö nousee, hikoiluttaa, yskittää, päätä särkee. Myös muovimattojen haju on erittäin vahva. Loppupäivä menee sumussa...


Siinäpä muutama ote elämästäni tämän sairauden kanssa. Joka tapauksessa on ollut ainakin tähän asti ihana ja lämmin kesä! Olen kirjoitellut paljon ajatuksia ylös tapahtumista ja kesästä, joten voi olla, että ne tulevat teidän luettavaksi sitten sarjatulituksena... :D

Ihanaa alkanutta elokuuta! <3